Noi, părinţii
-
Înscrieri pentru centrul de zi
Citeşte totÎncepem înscrierile pentru centrul de zi și terapii „Există Speranță”, cu sediul în București, sectorul 4. Acesta este primul și singurul centru din România dedicat copiilor cu epilepsie și își desfășoară activitatea pe două componente – program de zi (socializare și terapii) și program de terapii individuale. Vă așteptăm să ne contactați pentru mai multe detalii. Adresă: Str. Turnu Măgurele nr 17-bis, sector 4, București Telefon: 0728 421 478 E-mail: existasperanta@dravet.ro Facebook: Centrul de zi „Există Speranță” I. La programul de zi se pot înscrie copii de vârstă preșcolară (3-7 ani). Pe lângă programele de socializare, copiii înscriși beneficiază zilnic
-
Stiripentol va fi compensat
Citeşte totAsociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare salută compensarea antiepilepticului Stiripentol, singurul tratament din lume dedicat Sindromului Dravet. Deşi este disponibil pe piaţa românească din vara anului trecut, preţul ridicat făcea ca acest tratament vital pentru pacienţii cu Sindrom Dravet să fie inaccesibil. „Există numeroase mărturii ale părinţilor cu copii cu Dravet care consideră că acest medicament le-a schimbat viaţa, reducând semnificativ numărul şi intensitatea crizelor”, a declarat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică. Ea a completat că şi fiul ei, în vârstă de aproape 7 ani, este tratat cu acest antiepileptic de mai bine de
-
Purple Salsa, din nou
Citeşte totAsociația noastră va marca și anul acesta Purple Day – Ziua Internațională a Epilepsiei. Pe 26 martie, la ora 18.00, vă așteptăm să fiți alături de noi la Plaza România pentru a-i sărbători prin dans pe eroii noștri mov. Va fi din nou Purple Salsa, alături de Wilmark și dansatorii lui, vor fi din nou baloane mov, în memoria celor care au plecat dintre noi, precum și informații despre epilepsie.
-
Impozitul pe profit
Citeşte totLa final de an, le adresăm o rugăminte companiilor care au profit. Este o procedură simplă, fără costuri, similară celei cu redirecționarea a 2% din impozitul pe venit al persoanelor fizice, care ne-ar fi de mare ajutor în proiectul centrului de zi “Există Speranță”. Vă mulțumim și vă urăm un an cu sănătate și împliniri!
-
Viața cu Dravet la 64 de ani
Citeşte tot“Lily este o persoană foarte veselă și caldă. Îi place să fie îmbrățișată. Locuiește într-un pavilion al clinicii din Cruquiushoeve, Olanda, dedicată îngrijirii persoanelor cu epilepsie. De 15 ani aceeași echipă are grijă de ea – sunt persoane care o cunosc și s-au atașat de ea. Are o cameră proprie foarte drăguță. Acolo se poate retrage când vrea să fie singură. Pe timpul nopții, este monitorizată audio și video, din cauza crizelor.” – Acesta este un scurt fragment dintr-un interviu realizat de comunitatea Dravet din Olanda cu sora celui mai vârstnic pacient cu Sindromul Dravet – o doamnă de 64
-
Un an împreună!
Citeşte totZilele acestea, asociația noastră aniversează un an de la înființare. Le mulțumim tuturor celor care ne-au fost alături în tot acest timp. Susținerea voastră ne dă curaj și energie să mergem tot mai departe!
-
Pedalăm pentru fluturașii mov!
Citeşte totFacem echipă mov pentru cel mai mare maraton de schwinn cycling, organizat de World Class România pe 15 septembrie, în Parcul Izvor din Capitală, la care Asociația pentru Dravet este partener. Peste 200 de biciclete și cei mai buni instructori sunt pregătiți să ofere o atmosferă plină de energie pe durata celor 6 ore de maraton. Înscrierile au început deja pe www.worldclass.ro. Vă așteptăm să vă rezervați o bicicletă și să intrați în echipa noastră de cycling! Campionii vor primi brățări mov din partea noastră și vouchere de o săptămână la un club World Class la alegere.
-
Stiripentol în România
Citeşte totÎncepând cu iunie 2013, singurul antiepileptic dedicat Sindromului Dravet este disponibil şi în România, prin intermediul companiei farmaceutice Desitin. Denumirea comercială a medicamentului este Diacomit, iar pentru moment se găseşte sub formă de capsule cu concentraţia de 250 mg, ambalat în cutii cu 60 de capsule. Preţul maximal (cu TVA inclus) pentru o cutie este de 776,4 lei, dar Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare face demersurile necesare pentru a obţine compensarea acestui medicament. Eficienţa Stiripentol în Sindromul Dravet a fost demonstrată printr-un studiu realizat în Franţa în rândul a 41 de copii, în combinaţie cu Valproat şi Clobazam.
-
Polo pentru Dravet
Citeşte totLotul echipei de polo feminin Karma Brenntag va înota în cadrul competiţiei Swimathon Bucureşti 2013, programată pentru 6 iulie, pentru a susţine Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare. Organizaţia promovează, prin intermediul Swimathon, proiectul unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie de vârstă preşcolară, în condiţiile în care, în prezent, nu există niciun amplasament de acest fel. „Pentru că în întreaga lume simbolul luptei împotriva epilepsiei este fluturele, fiecare dintre noi va înota şi o lungime de bazin în acest stil”, a declarat Silvia Furnea, coordonatoarea echipei de înotătoare pentru acest proiect. Jucătoarele de polo Karma Brenntag care
-
Reacție față de noul mod de încadrare în gradul de handicap
Citeşte totÎn semn de solidaritate cu cei pe care îi reprezintă, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare îşi exprimă profunda indignare şi îngrijorare faţă de noul ordin de încadrare în gradul de handicap a persoanelor cu dizabilităţi. Este bine ştiut că epilepsia este “boala geniilor” (Iulius Cezar, Vincent van Gogh, Napoleon Bonaparte, Piotr Ilici Ceaikovski sunt doar câteva personalităţi afectate). Însă, a condiţiona încadrarea acestei dizabilităţi în gradul grav de handicap de un coeficient de inteligenţă sub 20-25 de puncte este total irelevant şi nedrept. Aşa cum chiar textul ordinului prevede, şi persoanele cu grad accentuat de handicap au nevoie
Braţară silicon
© 2021 Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare
