Ce este sindromul Dravet?

Cine suntem?

Ce faci când medicul te anunță că puiul tău suferă de o boală incurabilă, așa cum e Sindromul Dravet? Ce simți, ce reacții ai când toată lumea ta se prăbușește și îți pierzi orice speranță? Sau te temi să mai visezi orice pentru copilul tău, pentru că nu știi ce va urma și cum te vei descurca... Cine îți va mai rămâne aproape și câți din lunga listă de prieteni nu îți vor mai răspunde, pentru că nu vor știi ce să-ți spună?

Toate acestea le-am simțit și noi, mamele care am înființat Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, atunci când copiii noștri au fost diagnosticați cu Sindrom Dravet.

Cel mai ușor ar fi fost să ne dăm bătute și să lăsăm armele jos în fața unei boli incurabile și total necunoscute în România. Însă noi nu am ales calea ușoară, ci am ales să luptăm orice ar însemna asta, oricât de greu ne-ar fi, pentru că avem motivația supremă pentru a putea duce această luptă.

Ni s-a alăturat și doamna doctor neurolog Magda Sandu și astfel s-a născut Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Adică familia Dravet România.

Aici suntem toți egali, simțim la fel, știm și ne înțelegem unii pe ceilalți uneori și fără vorbe, pentru că doar mama unui copil Dravet știe ce simte o altă mamă cu copil Dravet.

Învățăm împreună tot ce se poate despre dușmanul nostru comun, Dravet, și încercăm, schimbând experiențe, să îi găsim - tot împreună - puncte vulnerabile unde să îl putem ataca.

Ne sfătuim, ne susținem și, cel mai important, nu mai suntem singuri în lupta asta cruntă.

Dacă la începutul lui 2012 tastai dravet.ro și nu exista nicio informație în limba română, acest lucru s-a schimbat acum. Multe s-au schimbat, iar copiii Dravet din România au în sfârșit o șansă!

• Asociația noastră organizează evenimente pentru conștientizarea societății noastre despre ce înseamnă Dravet și că acești copii există și au drepturi.
• Strângem fonduri pentru ajutorarea familiilor Dravet care nu pot susține costurile investigaților medicale sau chiar ale tratamentelor, pentru terapii (logopedie, kinetoterapie, hipoterapie, delfinoterapie).
• Ne luptăm pentru a introduce pe lista medicamentelor compensate primul tratament dedicat bolnavilor de Dravet – Stiripentol – intrat recent pe piața românească, însă din păcate la un preț greu accesibil.
• Organizăm conferințe medicale dedicate Sindromului Dravet, în care medicii pot face schimb de experiențe.
• Aici găsiți și sprijinul unui psiholog. Este alături de familiile care au nevoie de consiliere, pentru că șocul la aflarea unui astfel de diagnostic este uriaș.
• Suntem permanent în strânsă legătură cu organizațiile Dravet din lume și suntem mereu informați cu orice noutăți apar.
• Dar, cel mai important, vibrăm și simțim la fel!

Copilul tău are Dravet? Bine ai venit în familia noastră. Nu sunteți singuri și nu trebuie să duceți în izolare această luptă grea!

Adela Chirică
Președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare