În semn de solidaritate cu cei pe care îi reprezintă, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare îşi exprimă profunda indignare şi îngrijorare faţă de noul ordin de încadrare în gradul de handicap a persoanelor cu dizabilităţi.

Este bine ştiut că epilepsia este “boala geniilor” (Iulius Cezar, Vincent van Gogh, Napoleon Bonaparte, Piotr Ilici Ceaikovski sunt doar câteva personalităţi afectate). Însă, a condiţiona încadrarea acestei dizabilităţi în gradul grav de handicap de un coeficient de inteligenţă sub 20-25 de puncte este total irelevant şi nedrept.

Aşa cum chiar textul ordinului prevede, şi persoanele cu grad accentuat de handicap au nevoie de sprijin pentru a duce la bun sfârşit activităţi uzuale. Un pacient cu epilepsie îşi poate pierde viaţa în timpul unei convulsii şi este imperios necesar să primească ajutor din partea unui însoţitor.

Sperăm la o rezolvare dreaptă şi cât mai urgentă şi contestăm public acest nou ordin – îl puteți citi aici.

Adela Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare