Linkuri utile

Aceasta este o listă de site-uri unde se găsesc informații utile pentru familii legate de Sindromul Dravet și alte epilepsii rare. Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare nu își asumă răspunderea pentru conținutul acestora.

Broșuri

• Broșură despre Sindromul Dravet

Cercetare și educare

• ICE Epilepsy Alliance
• Registrul pacienților cu epilepsii de canal de sodiu (International Ion Channel Epilepsy Patient Registry – IICEPR)
• Seizure Tracker
• American Epilepsy Society
• American Epilepsy Outreach Foundation
• Child Neurology Foundation
• Epilepsy Foundation
• Epilepsy Phenome/Genome Project
• Epilepsy Therapy Development Project
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
• Purple Day
• SUDEP Aware

Organizații internaționale de luptă împotriva Sindromului Dravet

• Canada – Dravet.ca
• Elveția – Swiss Dravet Syndrome Association
• Franța – Alliance Syndrome de Dravet
• Germania – Dravet Syndrom Eltern-Selbsthilfe
• Italia – Dravet Italia Onlus și Gruppo Famiglie Dravet
• Marea Britanie – Dravet Syndrome UK
• Olanda – Dravet Groep Nederland
• Polonia – Dravet Polska
• Spania – La Fundación Síndrome de Dravet
• SUA – Dravet Syndrome Foundation

Dieta ketogenică

• The Charlie Foundation
• Matthew’s Friends
• Rețete cu KetoCal

Grupuri de suport

• Suport pentru familii
• Diete folosite în tratamentul Dravet
• Suport pentru prieteni și familia extinsă
• Suport pentru frați și surori

Alte epilepsii rare

• Lennox-Gastaut Syndrome Foundation
• Angelman Syndrome Foundation