Noi, părinţii

1. Povestea unei imagini

   October 17, 2012 2

   

   Evenimentul organizat de asociația noastră pe 6 octombrie a avut multe momente frumoase, cu energie bună – am făcut sport, am cântat și am dansat, ne-am jucat și ne-am făcut prieteni noi. Însă un moment cu totul și cu totul special a fost cel al fotografiei de grup. Părinți, bunici, străbunici, prieteni, prieteni ai unor prieteni, cu toții purtând tricourile mov inscripționate cu “Învinge Dravet! Start!”, și-au dat mâna și au oprit parcă timpul în loc. A fost multă emoție în aer în clipele acelea, de parcă doar gândurile și visele celor 68 de suflete unite zburau pe deasupra. Vă

   Citeşte tot

2. Maraton după maraton

   October 4, 2012 0

   Asociația noastră va susține duminică, 7 octombrie, echipa de alergători a PwC România la Maratonul Internațional al Bucureștiului. Cei peste 200 de membri ai acesteia au ales să participe la probele din cadrul competiției purtând funde mov în semn de solidaritate cu copiii cu forme rare de epilepsie din România. „Pentru ediția din acest an am ales să susținem și o cauză umanitară, echipa PwC România alergând pentru Asociația pentru Dravet și ale Epilepsii Rare. Încercăm astfel să atragem atenția asupra unei maladii care rămâne deseori nediagnosticată în România și să sensibilizăm autoritățile pentru investiția într-un centru performant de diagnostic,

   Citeşte tot

3. Învinge Dravet! Start!

   October 1, 2012 0

   Dragi părinți Dravet, Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a luat oficial ființă, iar în foarte scurt timp ne vom începe concret activitatea. După cum ați aflat cu siguranță deja, avem programat pentru 6 octombrie un eveniment de popularizare a bolii, prin care sperăm să găsim un număr cât mai mare de susținători pe termen lung. Vă așteptăm alături de noi, să creăm împreună familia Dravet România! Veniți să ne spuneți direct care sunt nevoile voastre cele mai urgente, pentru a încerca să le centralizăm și să găsim soluții la ele. Veniți să ne povestiți durerile voastre – avem

   Citeşte tot

4. Fiorii crizei

   September 20, 2012 2

   Când întâlneşti cuvintele „epilepsie” sau „criză” şi n-ai văzut niciodată una, nu simţi nimic. Te uiţi în continuare la televizor sau mănânci ce ţi-ai pus mai devreme în farfurie, vorbeşti la telefon cu prietenii şi faci planuri pentru a doua zi. Când însă eşti părintele unui copil care poate oricând să aibă o criză, pentru că forma de epilepsie de care suferă nu poate fi controlată prin medicamente, cuvintele acestea îţi dau fiori. În timpul unei crize, timpul trece cu totul altfel, deşi ştii exact ce oră e, pentru că trebuie să cronometrezi ce se întâmplă. Ştii bine şi toate

   Citeşte tot