Fiorii crizei

2

Când întâlneşti cuvintele „epilepsie” sau „criză” şi n-ai văzut niciodată una, nu simţi
nimic. Te uiţi în continuare la televizor sau mănânci ce ţi-ai pus mai devreme în farfurie,
vorbeşti la telefon cu prietenii şi faci planuri pentru a doua zi. Când însă eşti părintele
unui copil care poate oricând să aibă o criză, pentru că forma de epilepsie de care suferă
nu poate fi controlată prin medicamente, cuvintele acestea îţi dau fiori.

În timpul unei crize, timpul trece cu totul altfel, deşi ştii exact ce oră e, pentru că trebuie
să cronometrezi ce se întâmplă. Ştii bine şi toate denumirile de medicamente pe care
copilul tău le ia zilnic, pentru că trebuie să i le reaminteşti mereu doctorului care îl vede.
Pe drum spre spital, le povesteşti paramedicilor de pe ambulanţă ce înseamnă Sindromul
Dravet şi cât de prost evoluează copiii cu această boală. Copii cum este şi copilul tău.

Ni se spune deseori că suntem puternici pentru că nu ne prăbuşim în faţa tuturor acestor
lucruri. Cine ar putea să se prăbuşească când ştie că este un stâlp pentru acel copil, că mai
sunt multe crize de înfruntat şi multe speranţe de sperat?

E greu să asişti neputincios la crizele copilului tău. E greu să aştepţi lângă el să se
trezească pentru a vedea dacă e la fel ca înainte sau şi-a pierdut din abilităţi în urma
unui episod prea violent. Dar fiecare zâmbet pe care îl primim din partea lor ne ajută să
mergem mai departe, fără să vedem cu adevărat emisiunea de la televizor, fără să simţim
gustul mâncării din farfurie, fără telefoane de la prieteni şi fără planuri. Doar cu speranţa
că, într-o zi, ceva se va schimba şi pentru copiii noştri.

2 Comments

  1. MANUTA CECILIA

    BUNA ZIUA,FETITA MEA ADELINA,PE,6 OCTOMBRIE IMPLINESTE FRUMOASA VARSTA DE 18 ANI,TRECE IN RANDUL ADULTILOR,CE BINE ERA DACA STIA SI EA.DE LA VARSTA DE 7 1/2 LUNI,S-A DECLANSAT IADUL,CU CRIZE AFEBRILE SI CU FIECARE ZI SE MAREA NUMARUL LOR.DE 17 ANI AM FOST LA NENUMARATI MEDICI,DIAGNOSTICUL A FOST COMITIALITATE,SINDROM LENNOX GAUSTOU,EPILEPSIE GM,DAR DRAVEL NU A SPUS NIMENI,CHIAR DACA DETALIILE ERAU LA SECUNDA.ELEMENTE DE AUTISM SI CRIZE GENERALIZATE,DIFERITE SCHEME DE TRATAMENT INEFICIENTE,A ADUS LA DEFICIENTA MENTALA SEVERA,SI DOAR TRAIESTE,CHIAR DACA MEDICII SE INTREBAU:CUM DE MAI TRAIESTE?,IAR ALTII,IN LOC SA TE INDRUME CATRE CEVA AU SPUS SA NU MA I MERG NICAIERI,CA NU EXISTA NICI O REZOLVARE,CHIAR DACA EU LE-AM ZIS DE DIETA KETOGENICA DIN 1999,DAR TOTI AU ZIS CA SUNT NEBUNA,EU AM VAZUT UN FILM CU ACEEASI POVESTE.NICI VESTITA EMISIUNE’SURPRIZE’NU AU VRUT SA MA AJUTE.VA ROG SA MA AJUTATI SA-MI SPUNETI DACA IN ROMANIA FACE ACEASTA DIETA CINEVA.SA VA AJUTE DUMNEZEU,IN TOT CE FACETI.

  2. Dravet Romania

    Buna ziua dna Cecilia.
    Ne pare rau pentru ca treceti prin aceasta experienta trista!
    Insa noi suntem aici si va ajutam cu tot ce putem…
    Asteptam niste detalii pe adresa de e-mail dravet@dravet.ro … de unde sunteti, ce doctor va urmareste, ce schema de tratament urmeaza Adelina.
    Nu mai sunteti singura.
    Suntem aici si luptam impreuna!
    Multa sanatate.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)