Stiripentol va fi compensat

0

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare salută compensarea antiepilepticului Stiripentol, singurul tratament din lume dedicat Sindromului Dravet.

Deşi este disponibil pe piaţa românească din vara anului trecut, preţul ridicat făcea ca acest tratament vital pentru pacienţii cu Sindrom Dravet să fie inaccesibil.

„Există numeroase mărturii ale părinţilor cu copii cu Dravet care consideră că acest medicament le-a schimbat viaţa, reducând semnificativ numărul şi intensitatea crizelor”, a declarat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică.

Ea a completat că şi fiul ei, în vârstă de aproape 7 ani, este tratat cu acest antiepileptic de mai bine de un an, timp în care a făcut progrese remarcabile. „Dacă înainte să înceapă să ia Stiripentol făcea câte două crize pe zi şi avea diverse alte probleme asociate Sindromului Dravet, acum am reuşit să avem trei luni de pauză între crize, iar Davis va merge în toamnă la şcoală, în clasa pregătitoare, într-o instituţie de masă”, a mai spus Chirică.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, în acest sindrom există, de cele mai multe ori, diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Eficienţa Stiripentol în Sindromul Dravet a fost demonstrată printr-un studiu realizat în Franţa în rândul a 41 de copii, în combinaţie cu alte două antiepileptice. Conform acestuia, 71% dintre pacienţi au înregistrat o scădere de peste 50% a frecvenţei crizelor clonice sau tonico-clonice într-un interval de două luni.

Pe de altă parte, 21 de pacienţi care au primit Stiripentol au prezentat efecte adverse moderate (ameţeală, lipsa poftei de mâncare), dar aceste efecte au dispărut în 12 din 21 de cazuri atunci când dozele medicaţiei adjuvante (Valproat şi Clobazam) au fost reduse.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)