5 Comments

1. 

   Botezan Gabriela

   May 24, 2013 at 1:48 pm

   Ma numesc gabriela si la varsta de 30 ani mi s-a declansat prima criza de epilepsie am aflat de dieta ketogenetica dupa ce am vazut un film la televizor amavut sansa ca cineva sa mearga in SUA si a primit o caseta de la spitalul John Hopkins in care arata rezultatele obtinute cu aceasta dieta dar nici un doctor nu a vrut sa accepte asa ceva dar desi a trecut timp sunt dispusa sa incerc cum pot sa iau legatura cu dvs.

2. 

   Dravet Romania

   May 25, 2013 at 6:06 am

   Buna ziua

   Va sfatuim sa luati legatura cu dl Cristian Margarit.
   Va poate ajuta si indruma in ceea ce priveste dieta ketogenica ,cel mai bine si are experienta cu dieta in epilesie/dravet.
   Multa sanatate si succes.

3. 

   Don

   November 26, 2014 at 8:25 pm

   Va Salut pe toti parinti si va inteleg durerea din suflet,va scriu in calitatea unui om care in copilarie am suferit de aceasta boala cumplita,care pur si simplu mia afectat coplilaria din cauza unui accident cazand dupa un deal intrun sant de apa am ajuns la spital cu o mana rupta find copil atunci mam bucurat de faptul ca nu mai eram obligat sa scriu zi de zi la scoala dar dupa vreo 6 luni spun eu de la acel accident a inceput cosmarul meu imi pierdeam cunostiinta si faceam crize ..Find copil pentru mine totul parca se oprise in timp stateam numa prin spitale facand tot felul de experiente cu medicamente atunci la momentul ala daca imi aduc bine aminte luam Celantin si Suxilep nu mai zic romanesti luam degeaba pe acel timp…incepusem un tratament cu electrosocuri la curenti mici pentru a stimula descarcarile la nivelul crierulul ..dar find copil incepusem sa invat ca la o luna se apropia criza ..atunci in acea zi parca simteam acea aura care apare in timpul crizei poate multi parinti nu stiu dar (intr-o paranteza parafrazez inainte de a se produce criza chiar cu un minut max si 15-30 de secunde inaintea crizei eu simteam un fel de aura adica simteam ca o energie o lumina puternica o caldura in corp si ma puneam jos sa ma pot proteja)Cauze…de obicei se intampla din cauza blitului de la aparatu de fotografiat ..din cauza frigului..sau cea ce mi producea fericire,bucurie implinire ..acum depinde si cat de severe si ce ciclicitate au crizele ..spun ca mam cam chinuit vreo 13 ani..de zile nu este usor sami aduc aminte eram inebunit dupa sport si nul puteam face pentru ca toti copii se speriau de mine cand aveam o criza ..am invatat sa joc sah nu eram pe atunci xbox, nintendo ca acum…citeam enorm de mult pe la 18 ani am dat de un doctor bun la Constanta care avut curaju sa imi extraga lichidul cefalorahidian introducandumi un ac imens in spatele capului extragandumi lichidu care dupa am inteles ca era tulbure dupa acea extractie am inceput sa am acces la mai multa informatie deoarece dupa revolutie au inceput sa apara calculatoarele si accesam tot felul de informatii
   Si citind am dedus ca un animal de companie(eu imi cumparasem un caine) face foarte bine unui bolnav de epilepsie iara apoi am inceput sa fac exact ce era interzis si ce nu ma lasa doctorul faptul ca am inceput sa practit artele martiale si tot documentanduma totul tinea de creierul meu si mai ales de felul in care imi controlam respiratia si mai ales de felul in care ma autocontrolam si iara in creierul meu imi implementasem ca pe tatal nostru cum al spuneau batrani fraza Sunt SANATOS SUNT FERICIT in mentalul meu repatam mereu aceasi faza. vreau sa spun ca de la extragerea lichidului cefalorahidian si faptul ca aveam deja un caine si practicam sport la 19 ani am devenit un normal sunt 21 de ani de cand nu am mai avut o criza si am facut si excesee de alcool si de tigarii si de ciocolate si cafea … exact orice era interzis dar totul se reduce la mentalitatea omului bolnav copilul trebuie implementat cu timpul ca trebuie sa lupte ca un invingator si copilul nu trebuie sa i se faca un anumit tipar al vieti ca nu are voie sa faca anumite lucruri nu gresit el nu trebuie lasat singur dar sfatul meu este sai fortati puterile la maxim deci eu nu ma pot socoti nici ghinionist ca mam ibolnavit sau norocos ca mam facut bine…e doar o poveste care mi sa intamplat in viata mea ,in copilaria mea o parte care nu stiu daca multi au sansa sa povestesca sau nu vor sa si aduca aminte de aceste episoade care au adus multa tristete in viata mea,dar care cu timpul mi au adus si multe sadisfactii cum se zice fiecare lucru se intampla la timpul lui ….va doresc multa tarie de caracter si nu uitati totul e o provocare imensa trebuie doar rabdare si sa nu fiti necajiti intr-o zi totul va fi bine ..am pus o mica parte din experienta mea …

4. 

   Dogan Ana Maria

   January 4, 2015 at 12:29 pm

   as dori sa stiu si eu despre acesta dieta chiar fuctioneaza cu timpul s emai raresc crizele epileptice sau scapam definitiv de ele

5. 

   Maria musat

   November 23, 2015 at 1:35 pm

   Buna sunt Mama unei fetite d 2 ani si care de la 2 sapt de l nastere a inceput sa faca convulsii si devenise dependenta d oxigen timp d 2 luni jumate…la varata ei actuala d 2 ani ea nu are un diagnostic in afara d Epilepsie si è nu vorbeste,nu te priveste ni sa zis ca doar distinge lumina de intuneric,nu sta in fundulet nu paseste.Ca tratament luam Keppra,Topilex,Fenitoin,fenobarbital..la inceput facea multe crize ac pot sune ca ac face 1,2 pe luna..doresc mai multe detalii despre aceasta dieta…va multumesc