David este un băieţel frumos şi tare neastâmpărat. S-a născut pe data de 9 septembrie 2011, prin cezariană. A fost o naştere fără complicaţii, iar el nu a creat probleme, motiv pentru care ne-au externat după doar două zile.

Totul a fost perfect până prin martie 2012, când am luat drumul spitalelor – iniţial pentru o viroză urâtă de care nu reuşeam să scăpăm. Fetiţa cea mare mergea la grădiniţă şi a fost darnică şi cu cel mic. Am mers de la un medic la altul, am schimbat tratament după tratament, dar nimic nu ne punea pe picioare. Am tras aşa mai bine de o lună şi jumătate. Dar asta n-a fost nimic pe lângă ce ne aştepta…

Într-o noapte – David avea atunci 7 luni jumătate – m-am trezit brusc din somn (cred că numai Dumnezeu m-a trezit) şi am pus mâna pe David, care era în pătuţul lui. Am simţit că tremura şi, pe moment, gândul meu a fost că visează urât şi am ţinut mâna pe el, mângâindu-l, să îl liniştesc. După câteva secunde, mi-am dat seama că e vorba de altceva. L-am luat în braţe şi i-am văzut chipul şi trupul micuţ cum tremurau constant, mai mult pe partea stângă. Clipea des din ochişori şi, oricât îl strigam, nu avea nicio reacţie.

Până atunci, auzisem doar de convulsii, dar habar nu aveam cum se manifestă. L-am pus pe o parte, l-am dezbrăcat, şi mi-am dat seama că ardea foarte tare. În timpul ăsta, soţul suna Salvarea. Mi-a fost teamă să îi pun vreun supozitor antitermic sau măcar să îi iau temperatura, efectiv îl priveam cu ochii în lacrimi şi nu-mi doream decât să îşi revină.

După vreo 20 de minute a sosit şi Salvarea. David îşi revenise exact înainte să ajungă. Ne-au urcat în ambulanţă şi ne-au dus la spital. În tot timpul ăsta, eram îngroziţi pentru că, pe partea stângă, partea pe care convulsiile au fost mai pregnante, David avea mobilitatea scăzută. Nu putea să stea în funduleţ, iar mâna şi piciorul stâng şi le târa la nivelul patului. Ni s-a făcut internarea şi au început analizele. EEG în limite normale, fund de ochi ok, un pic plămânii încărcaţi. Nu ni s-a dat niciun tratament atunci. Diagnostic – convulsii febrile.

David nu a fost afectat de acest episod şi i-a revenit şi mobilitatea pe partea stângă. Nu am mai avut probleme până la sfârşitul lui iulie, când a avut două crize, una acasă şi una în spital, amândouă febrile, la fel ca toate crizele care au urmat până la sfârşitul anului 2012 (încă 6 în total, dintre care trei au avut loc în aceeaşi zi, la interval de câteva ore).

Crizele ţineau câteva minute, maxim cinci. De la al doilea episod, ni s-a recomandat introducerea tratamentului antiepileptic. În decembrie 2012, cel de-al treilea medic neurolog la care am ajuns cu David, dr. Catrinel Iliescu, ne-a povestit despre Sindromul Dravet. Ne-a căzut cerul în cap… Era îngrozitor numai să citesc despre asta, darămite să îl asociez cu copilaşul meu.

Am trimis să ni se facă analizele genetice. Acela a fost momentul în care, deşi aparent David nu se încadra în tiparul acestui sindrom, ne-am mobilizat şi mai tare şi am realizat că, chiar dacă nu ar fi vorba neapărat de Dravet, David ar putea avea mai mult decât convulsii febrile. Ne-am întărit şi, deşi nu ne-am pierdut speranţa că băieţelul nostru va fi bine, nu am dat la o parte nici răul.

Pentru că David era clar mai sensibil la diverşii viruşi aduşi de pe la grădiniţă şi pentru că fiecare afecţiune culmina cu convulsii, am sacrificat-o pe fata cea mare şi am retras-o de la grădiniţă, în ideea de a-i oferi mai mult timp lui să crească şi să prindă o perioadă în care tratamentul să acţioneze fără ca el sa fie bolnăvior.

Preţ de aproape cinci luni David a fost perfect sănătos din nou. Abia începusem şi eu şi soţul meu să mai lăsăm garda jos şi să credem că totul a fost un coşmar care s-a terminat, când realitatea ne-a lovit din nou. David a făcut o criză în afebrilitate, care a durat 30 de minute. Apoi, la o lună de zile încă una, iar după două săptămâni din nou.

În iunie 2013 am aflat şi rezultatul analizelor. Chiar dacă am fost pregătiţi pentru ce-i mai rău, pentru că nicio clipă nu am avut îndrăzneala de a spune că într-adevăr David nu are nimic, aflarea rezultatelor a fost cruntă. Niciodată nu suntem pregătiţi să aflăm că cei dragi nouă – şi mai ales copiii noştri – sunt atât de urât loviţi de boală.

Ultimele episoade s-au întâmplat în timp ce David se juca, se bucura de copii şi de copilărie. Eu sunt o persoană optimistă şi puternică şi, de când David suferă, încerc să mă întăresc şi mai mult, dar gândul că băieţelul meu nu se poate juca cu sora lui măcar fără teama că poate face vreo criză, îmi îneacă sufletul de tristeţe.

Ioana, mama lui David şi a Dariei