Adela Chirică

Președinte, mamă a unui băiat de 7 ani cu Sindrom Dravet

Mereu am visat să am un copil… frumos și sănătos. Destinul sau Dumnezeu, nu știu exact cine, a ales să am cel mai frumos copil, însă cu o boală cruntă și incurabilă: Sindrom Dravet, iar el să mă transforme într-o mamă, deși singură, puternică și luptătoare.

Tot destinul sau… Dumnezeu mi-a dat-o și pe Teodora, asociata și jumătatea mea, și împreună am decis să mutăm munții pentru toți copiii Dravet și cu alte epilepsii rare din România.

Și vom reuși, pentru că avem acasă motivația supremă: Davis și Sânziana.

Teodora Neagu

Vicepreședinte, mamă a unei fetițe de 4 ani cu Sindrom Dravet

Când am aflat de diagnosticul Sânzianei, am început să citesc zi de zi, noapte de noapte, studii, articole, să scotocesc în toate colțurile internetului după informații despre Sindromul Dravet. Mă credeam singură în căutările mele, pentru că nu știam atunci că mai există familii în România în aceeași situație cu mine și, mai ales, nu știam cum să le găsesc.

Am înțeles, după un timp, că toată această perioadă nu a fost nimic altceva decât o pregătire pentru înființarea Asociației, pentru crearea acestui site și pentru toată lista – deloc scurtă – de proiecte pe care le avem acum.

Îmi doresc ca niciun alt părinte să nu se mai simtă atât de singur după ce primește diagnosticul copilului său și ca drumul lui spre acceptare să fie mai lin alături de noi.

Ioana Țintă

Director General, mamă a unui băiețel de 3 ani cu Sindrom Dravet