Ea e Amalia. Când am văzut-o în braţele medicului de la maternitate, eram în al nouălea cer. Nimeni de pe acest pământ nu era ca mine. Plângeam de fericire. Fericire care a durat doar 4 luni. Atunci a început calvarul vieţii noastre. După o convulsie febrilă, am început drumul spitalelor. De la un medic renumit la altul, de la Cluj la București, și tot nu reușeam să stopăm crizele. Tot mai frecvente, tot mai lungi, de la un tip de criză la alt fel de criză, de la tonico-clonică la absenţă, iar în final au apărut miocloniile.

Atunci ni s-a spus durerosul adevăr: SINDROM DRAVET!!! Parcă s-a prăbușit cerul peste noi. De ce noi? De ce această boală cruntă? Oare cu ce am greșit? Frica a pus stăpânire peste noi. Ne era teamă și să ieșim pe stradă pentru că nu știam când era următoarea criză și nu voiam ca lumea să treacă nepăsătoare pe lângă noi. Era prea dureros. Nu reușeam să trecem peste o complicaţie a bolii, când urma alta. Și acum e la fel. Dar acum am trecut peste durere și ne bucurăm de copilul nostru așa cum este și îi mulţumim Domnului că nu a luat-o de lângă noi în urma unui stop cardiorespirator.

Ea e unică.

E puternică.

E mascota spitalului unde mergem. Dar ar mai fi atâtea de făcut pentru ea. Analiza genetică nu am reușit să o facem pentru că e foarte scumpă pentru posibilităţile noastre, ghetuţele ortopedice, medicamentele antiepileptice pentru care mai trebuie să plătim, analizele medicale lunare, tratamentul pentru trombocitopenie și totodată regimul alimentar pentru ea, ședinţe de gimnastică medicală, pentru că în urma unei crize a rămas cu o hemiplegie, tratament imunostimulator, antibiotice, drumurile la spital… Acum mai are nevoie și de aparat dentar, pentru că din cauza crizelor are dantura deformată. Profesor de spijin… doar particular. Dar atunci când vine și ne strânge în braţe, toate astea nu mai contează. Tragem ore suplimentare. Cele ale casei le facem noaptea ca să mai avem timp să ne ocupăm de ea. Atât timp cât mai rezistăm, căci oboseala psihică și cea fizică se acumulează și la noi. Dar am speranţa că Dumnezeu ne va ajuta să trecem și peste asta și vom ajunge să o vedem domnișoară și chiar mai bine, să trăim până la adânci bătrâneţi, să o putem îngriji și ocroti.

Julia, mama Amaliei