Reuniunea asociațiilor Dravet din Europa

Ultimul weekend din februarie 2013 a prilejuit la Paris prima reuniune a asociațiilor pentru Dravet din Europa. România s-a numărat printre cele zece țări prezente în cele două zile de discuții, alături de Franța, Germania, Italia, Spania, Elveția, Belgia, Olanda, Suedia și Polonia.

Reprezentanții din fiecare țară au prezentat asociațiile și situația pacienților cu Dravet de la ei de acasă. Fiecare dintre aceștia a făcut propuneri de acțiuni comune la nivel european, ca un prim pas spre constituirea unei federații. Ideea asociației noastre – de la organiza o Zi Europeană pentru Dravet – a obținut locul al doilea ca număr de voturi.

Cea mai populară propunere a aparținut Italiei și presupune lansarea unui site cu informații generale despre Sindromul Dravet și cu o hartă a tuturor țărilor din lume în care funcționează asociații de profil, respectiv cu trimiteri către site-urile acestora.

Participanții la întâlnire au lucrat în mai multe grupe pe diverse teme:

1. configurarea site-ului deja menționat

2. constituirea unei baze comune de materiale informative utile familiilor pacienților cu Dravet

3. un proiect comun de maraton pentru atragerea de fonduri și de popularitate privind problematica Sindromului Dravet

4. suport pentru asociații nou înființate

5. realizarea unor schimburi de informații despre diferite metode educaționale ce pot fi folosite pentru copiii Dravet

Pentru fiecare dintre aceste proiecte, echipele au stabilit persoanele responsabile și un termen limită de realizare.

Dincolo de problemele administrative și diferențele culturale, toți cei prezenți au discutat despre copiii de acasă… motivația fiecăruia dintre noi. S-au discutat scheme de tratament, terapii, evoluții. Sindromul Dravet are multe fețe și atacă în feluri diferite, dar împreună îl putem învinge!

Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)