Noi, părinţii

  1. 112 pentru Dravet

    O veste importantă pentru situaţiile de urgenţă prin care, din păcate, adeseori trec familiile cu copii cu Sindrom Dravet. Am obţinut acordul domnului secretar de stat Raed Arafat pentru a crea în baza de date a serviciului de urgenţă 112 o alertă specială Dravet. Astfel, când una dintre familiile noastre va solicita ambulanţa, cei de la dispecerat vor şti deja că este vorba de un copil Dravet şi vor trimite ambulanţă cu medic. Întreg echipajul va şti dinainte ce e de făcut şi va fi dotat corespunzător. Pentru ca acest sistem să funcţioneze, însă, avem nevoie de numerele de telefon

    Citeşte tot
  2. Avem nevoie de voi!

    La sfârșit de martie, avem două evenimente la care vă așteptăm să ne susțineți. Primul eveniment va avea loc pe 24 martie, între orele 10.30-16 și este un talcioc organizat pentru strângerea de fonduri destinate deschiderii centrului de zi “Există Speranță”. Întâlnirea este posibilă datorită oamenilor cu suflet din spatele Talciocului Urban și al celor de la Școala Liberă Waldorf. Vă așteptăm cu lucruri felurite de cumpărat și de gustat, cu activități pentru copii și cu timp de povestit. Cel de-al doilea eveniment este prilejuit de Ziua Internațională a Epilepsiei, cunoscută ca Purple Day, ce are loc în fiecare an

    Citeşte tot
  3. Grup de discuții

    Recent, am creat pe Facebook un grup închis de discuții destinat părinților copiilor diagnosticați cu Dravet. Grupul se numește “Exista Speranta”. Vă așteptăm acolo pentru a trece împreună peste momentele grele și pentru a ne bucura tot împreună de fiecare realizare a copiilor noștri.

    Citeşte tot
  4. O singură voce pentru dizabilitate

    Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este, începând cu luna februarie, partener strategic în Coaliția „O singură Voce pentru Dizabilitate”. Inițiativa care ca membri fondatori Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD), Fundaţia Don Orione şi Asociaţia Mara- Un Strop de Speranţă. Scopul Coaliţiei „O singură Voce pentru Dizabilitate” este acela de a iniţia, dezbate, promova şi propune un proiect de lege privind protecţia şi promovarea drepturilor copiilor cu dizabilităţi, care va înlocui prevederile caduce şi lipsite de substanţă referitoare la copiii cu dizabilităţi, din Legea 448/2006. Platforma Coaliţiei „O singură Voce pentru Dizabilitate”este alcătuită pentru început din

    Citeşte tot
  5. Caz de discriminare a unui copil cu Dravet

    Reparaţie morală pentru Davis – Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării a constatat că acesta a fost discriminat de grădinița pe care o frecventa, din cauza dizabilităţii, respectiv Sindrom Dravet. Mulțumiri și felicitări Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi! Detalii în comunicatul CEDCD.

    Citeşte tot
  6. Mesaj de susținere

    Jason David este tatăl unui băiat de 7 ani cu Sindrom Dravet din California. Povestea lor a devenit cunoscută în întreaga lume prin intermediul aparițiilor la Discovery Channel, CNN și în diverse articole din presă după ce Jason a decis să încerce să-l trateze pe Jayden cu tinctură de cannabis. Încercase deja fără rezultat toate antiepilepticele recomandate în Sindromul Dravet, iar această variantă – legală în statul California – a fost singura care a îmbunătățit starea lui Jayden. Acest lucru l-a făcut să devină un avocat al “copiilor fără voce”, cum spune chiar el. În clipul de mai jos, Jason

    Citeşte tot
  7. 2% din impozitul pe venit

    Pentru că se apropie perioada depunerii declarațiilor de venit, vă punem la dispoziție datele necesare în cazul în care doriți să ne susțineți proiectele prin direcționarea a 2% din impozitul pe venit: Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare CIF 30743937 IBAN RO91INGB0000999903238491 Formularele 230 și 200 le găsiți deja pe pagina Cum să te implici Vă mulțumim că ne sunteți alături!

    Citeşte tot
  8. Despre dieta ketogenică ca tratament în epilepsie

    Nutriționistul Cristian Mărgărit (www.getfit.ro) a răspuns la întrebările Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare despre ce înseamnă această dietă și cum trebuie ea ținută pentru a avea rezultate. Puteți citi răspunsurile sale aici și, de asemenea, dacă aveți întrebări suplimentare, vă rugăm să ne scrieți la dravet@dravet.ro și vă vom pune în legătură.

    Citeşte tot
  9. Sărbători fericite!

    2012 urmează să se încheie în curând. A fost anul în care am dat startul asociației și proiectelor noastre: un eveniment sportiv pentru popularizarea Sindromului Dravet, organizarea unei întâlniri cu medici de prestigiu cu diverse specializări pediatrice, aducerea pe piață a unor tratamente noi și pregătirea terenului pentru altele, proiectul unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie, diferite prezențe în mass-media. Toate acestea nu ar fi fost posibile fără oamenii mărinimoși pe care i-am găsit în drumurile noastre. A fost un an aglomerat, dar sperăm să fie doar prima treaptă pentru traseul pe care îl vom parcurge împreună în

    Citeşte tot
  10. Rețea de suport

    Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare va organiza, la sfârșitul lunii noiembrie, în București, o masă rotundă la care vor participa neurologi pediatri din toată țara, precum și medici cu diverse alte specializări – pediatri, cardiologi, ortopezi, endocrinologi, stomatologi, nutriționiști etc. Ne propunem să discutăm care sunt provocările cu care și unii și alții ne confruntăm în lupta noastră cu epilepsia și să încercăm să găsim soluții pentru cele mai presante dintre acestea. De asemenea, dorim ca, în urma acestei reuniuni, să punem bazele unei rețele de suport pentru pacienții cu sindrom Dravet și familiile acestora. Vă rugăm să

    Citeşte tot
Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)