A patra ediție „Purple Salsa” pentru bolnavii de epilepsie

0

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare organizează, pentru al patulea an consecutiv, flashmob-ul „Purple Salsa”, cu prilejul Zilei Internaționale a Luptei Împotriva Epilepsiei.

Evenimentul va avea loc sâmbătă, pe 26 martie, la ora 17.00, în centrul comercial Plaza România din București, și va reuni apropiați ai bolnavilor de epilepsie și dansatori de salsa de la cele mai importante școli de profil din Capitală.

Tot pentru al patrulea an la rând, organizația a solicitat Guvernului să ilumineze cu acest prilej Palatul Victoria în culoarea mov, începând cu ora 19.00, în semn de susținere pentru pacienții cu epilepsie. De altfel, la eveniment și-a anunțat participarea și ministrul pentru Consultare Publică și Dialog Civic, Violeta Alexandru.

Ca și la edițiile precedente ale flashmob-ului, partener în organizarea flashmob-ului este Asociația Română de Dans, care, împreună cu instructorii de dans de la Wilmark Dance Academy, va aduce alături dansatori de toate vârstele, într-o manifestare de susținere a bolnavilor de epilepsie.

„26 martie este și ziua în care, în urma cu patru ani, aflam că fiul meu are Sindrom Dravet, o formă rară si incurabilă de epilepsie. Pentru el și pentru toți cei care luptă în fiecare secundă cu epilepsia, pe 26 martie voi fi Purple și voi dansa Salsa!”, spune președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, Adela Chirică.

De asemenea, evenimentul este susținut de compania farmaceutică Desitin Pharma, specializată în distribuția de medicamente pentru afecțiuni ale sistemului nervos central.

Ziua Internațională a Luptei Împotriva Epilepsiei (26 martie) este denumită și Purple Day, culoarea mov fiind aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei – plantă asociată cu singurătatea și izolarea.

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare marchează în fiecare an Ziua Internațională a Luptei Împotriva Epilepsiei prin dans pentru ca persoanele afectate de această boală să nu se simtă izolate.

 

Despre epilepsie

În întreaga lume, aproximativ 50 de milioane de persoane sunt afectate de acest diagnostic, iar la jumătate dintre acestea cauza bolii nu este cunoscută.

De-a lungul timpului, au fost diagnosticați cu epilepsie o serie de personalități, printre care Iulius Cezar, Socrate, Ioana D’Arc, Napoleon Bonaparte, Vincent Van Gogh, Agatha Christie, Charles Dickens, Alfred Nobel, Thomas Edison, Richard Burton.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.

Epilepsia are multiple forme, fiind cunoscute câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări și evoluții diferite.

Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut și sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viață, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii și este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoțită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.

 

Despre Asociația pentru Dravet

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a fost înființată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociației se numără susținerea și consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicația de generație nouă, creșterea gradului de cunoaștere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente și conferințe, dar și prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie „Există Speranță”.

Aproximativ 60 de copii din România sunt cunoscuți ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informații și de fonduri pentru testare.

Mai multe detalii despre proiectele organizației sunt disponibile pe www.dravet.ro

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)