Noi, părinţii

Pentru că familiile cu Sindrom Dravet sunt răspândite în toată țara, ne propunem să povestim aici despre activitatea asociației, precum și despre evoluția copiilor - rezultate importante ale analizelor, schimbări de tratamente, etape majore în dezvoltarea lor.

  1. Alex, Supermov și furtuna electrică

    Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare lansează, cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Dravet, marcată în întreaga lume pe 23 iunie, o carte dedicată copiilor cu epilepsie, precum și părinților și prietenilor lor. Cartea, intitulată „Alex, Supermov și furtuna electrică”, prezintă povestea unui băiețel pe nume Alex, în vârstă de 6 ani, căruia îi place culoarea mov, dar care locuiește cu mama și tatăl său într-un oraș unde nu foarte multe lucruri sunt colorate astfel. Uneori, Alex nu se simte bine – are o criză de epilepsie, adică un scurt episod de furtună electrică neobișnuită în creier. Este ca

    Citeşte tot
  2. A patra ediție „Purple Salsa” pentru bolnavii de epilepsie

    Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare organizează, pentru al patulea an consecutiv, flashmob-ul „Purple Salsa”, cu prilejul Zilei Internaționale a Luptei Împotriva Epilepsiei. Evenimentul va avea loc sâmbătă, pe 26 martie, la ora 17.00, în centrul comercial Plaza România din București, și va reuni apropiați ai bolnavilor de epilepsie și dansatori de salsa de la cele mai importante școli de profil din Capitală. Tot pentru al patrulea an la rând, organizația a solicitat Guvernului să ilumineze cu acest prilej Palatul Victoria în culoarea mov, începând cu ora 19.00, în semn de susținere pentru pacienții cu epilepsie. De altfel, la

    Citeşte tot
  3. Comunitatea Dravet România, în doliu

    Suntem alături de familia îndurerată care a pierdut, zilele acestea, un îngeraș cu Dravet.

    Citeşte tot
  4. Susține supereroii!

    Suntem din nou la Swimathon București! Anul acesta strângem bani pentru tipărirea cărții “Povestea unui supererou”, care spune le vorbește copiilor despre întâmplările prin care trece zi de zi un unui băiețel cu epilepsie. Pentru supereroul mov vor înota mai mulți prieteni ai asociației, pe care îi puteți încuraja cu donații, astfel încât cartea să vadă lumina tiparului și să ajungă la copiii iubitori de povești. Vă mulțumim! Donațiile se înregistrează aici!

    Citeşte tot
  5. Consultații pentru copiii români cu epilepsie la București

    Profesorul francez de neuropediatrie Olivier Dulac acordă la București, în perioada 20-22 aprilie, o serie de consultații și lecții-conferință pe teme de epileptologie pediatrică, la inițiativa Fundației Române de Neurologie și Epileptologie RONEP. Profesorul va consulta, împreună cu o echipă numeroasă de medici neurologi pediatri de la clinica „Alexandru Obregia”, dar și din alte centre medicale din țară, 36 de copii români cu epilepsie. „Școala de epileptologie românească are o tradiție îndelungată, având profesori remarcabili, cum este doamna profesor Sanda Măgureanu, și întotdeauna a fost în strâns contact cu mediul internațional. Medicii din România au avut astfel ocazia să învețe

    Citeşte tot
  6. Din nou Flashmob „Purple Salsa”

    Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare organizează, pentru al treilea an consecutiv, flashmob-ul „Purple Salsa”, cu prilejul Zilei Internaționale a Luptei Împotriva Epilepsiei. Evenimentul va avea loc joi, pe 26 martie, la ora 18.00, în centrul comercial Plaza România din București, și va reuni apropiaţi ai bolnavilor de epilepsie şi dansatori de salsa de la cele mai importante şcoli de profil din Capitală. Partener în organizarea flashmob-ului este Asociația Română de Dans, care, împreună cu instructorii de dans de la Wilmark Dance Academy, va aduce alături dansatori de toate vârstele, într-o manifestare de susținere a bolnavilor de epilepsie. „Cine

    Citeşte tot
  7. Retragerea unor antiepileptice de pe piață

    Retragerea unor antiepileptice de pe piață – o amenințare pentru pacienții cu epilepsie Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare trage un semnal de alarmă cu privire la retragerea de pe piața din România a mai multor medicamente antiepileptice, ca urmare a nivelului ridicat al taxei clawback. „Am fost anunțați de mai multe companii farmaceutice că, din primele luni ale anului 2015, nu mai pot susține vânzarea acestor medicamente în România, astfel că ele vor mai fi disponibile doar până la epuizarea stocurilor din farmacii”, afirmă Adela Chirică, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Lipsa de continuitate în tratamentele

    Citeşte tot
  8. Lansarea cărții “Dieta ketogenică”

    Asociația noastră, împreună cu nutriționistul Cristian Mărgărit, lansează cartea “Dieta ketogenică – Soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice”. Le mulțumim tuturor celor care au făcut posibilă apariția acestei cărți – începând cu înotătorii și donatorii de la Swimathon București 2014, întreaga echipă care a redactat și paginat cele 160 de pagini, tipografia, organizatorii evenimentului de lansare, jurnaliștii care au relatat despre proiectul nostru. Volumul are 160 de pagini, cuprinde 85 de rețete, precum și sfaturi prețioase pentru a urma dieta. Costă 50 de lei, la care se adaugă taxele de transport. Pentru a comanda cartea, vă rugăm completați formularul

    Citeşte tot
  9. Federație europeană pentru Dravet

    În februarie 2013 a avut loc, la Paris, prima întâlnire a reprezentanților organizațiilor pentru Dravet din Europa. Am discutat atunci despre posibilitatea de a ne uni forțele, pentru a ne îndeplini mai curând visul pe care îl avem cu toții, indiferent de țara în care trăim: o viață fără crize! În mai 2014, la Madrid, am semnat actele pentru înființarea federației, iar patru luni mai târziu Federația Europeană pentru Sindromul Dravet a fost înregistrată oficial. Șapte țări, opt organizații, un singur vis!

    Citeşte tot
  10. Ziua Internațională a Sindromului Dravet

    Citeşte tot
Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)