Pentru cei abia diagnosticați

Atunci când auzi pentru prima oară un diagnostic cum este Sindromul Dravet e foarte posibil să simți că lumea, așa cum o știi, s-a prăbușit. Imediat, începe să se construiască o lungă listă de întrebări, însă majoritatea dintre acestea nu își vor găsi prea curând un răspuns.

Circulă încă puține informații despre Dravet, pentru că numărul celor diagnosticați este în continuare destul de mic. E posibil ca mulți medici sau asistenți medicali să nu fi auzit de această boală, iar familiilor le revine rolul de a le povesti despre ea.

Este foarte important ca părinții să se documenteze în privința tratamentelor și a terapiilor care pot ajuta copiii cu Sindrom Dravet.

Pentru că am fost și noi la început de drum, vă recomandăm:

  • De mare ajutor poate fi schimbul de experiență cu o altă familie aflată într-o situație similară.
  • Țineți evidența strictă a crizelor și a tratamentelor, precum și a altor informații relevante despre evoluția copiilor.
  • Medicul neurolog care va urmări copilul va fi partenerul familiei pentru multă vreme.
  • Menționați fiecărui medic care va consulta copilul, indiferent de specializare, despre boala sa și tratamentul pe care îl primește. Asociația vă poate pune la dispoziție materiale informative.
  • Întocmiți împreună cu medicul neurolog care urmărește copilul un protocol de urgență adaptat. Acesta trebuie actualizat oricând apar schimbări majore de tratament sau manifestare.
  • Aveți mereu la îndemână copii ale actelor medicale, medicamente anticonvulsivante și un telefon cu care să puteți anunța serviciile medicale de urgență.

 

Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)