Consiliere

„Majoritatea lucrurilor importante din lume au fost realizate de oameni care au continuat să încerce acolo unde părea că nu mai există nicio speranță.” (Dale Carnegie)

De la primele semne ale unei presupuse boli până la a fi diagnosticați cu Sindromul Dravet este un drum lung, atât pentru copil, cât și pentru părinți. Un drum plin de incertitudini, momente de disperare, de deznădejde, momente în care părinții se simt debusolați, dar, în același timp, aceiași părinți trebuie să fie alături de copil, să-l aline în momentele grele, să-l ajute să treacă peste ele, să râdă și să se bucure împreună cu el în momentele lui bune.

Cum rămâne însă cu sufletul părinților în tot acest carusel de evenimente? Ce sentimente încearcă ei în această perioadă? Culpabilitate, neputință, disperare, furie, tristețe, oboseală, speranță, bucurii pentru momentele când copilul este bine? Cum ajung de la „Nu se poate să fie asta, nu i se poate întâmpla copilului meu, poate este o greșeală” la a accepta situația și a face tot ceea ce depinde de ei? Cum reușesc părinții (sau, după caz, părintele singur) să se motiveze pe termen lung, să fie permanent suportivi cu copiii lor, să treacă cu bine peste crizele pe care copilul lor le face, să facă față problemelor de zi de zi, să aibă și o bucățică de viață personală? Cum își duc viața mai departe atunci când simt că sunt la capătul puterilor? Care este rezervorul fiecăruia dintre ei pentru a merge mai departe?

Pentru că părinții copiilor cu Sindrom Dravet sunt „părinți tigri”, știu că, în primul rând, sunt puternici și viteji luptându-se pentru copilul lor, indiferent de obstacolul care le stă în cale. Sunt alături de copilul lor, îl iubesc, îl ocrotesc, îl îngrijesc atunci când e nevoie. Acești părinți cred că știu infinit mai bine ca ceilalți să aprecieze lucrurile simple ale vieții, să se bucure mult mai intens de momentele frumoase, să vadă mai bine ca ceilalți frumusețea din jur, să aprecieze viața.

Iar pentru momentele în care simțiți că nu mai puteți, că sunteți epuizați, că nu mai știți încotro să o luați, vă spun să vă gândiți în primul rând la faptul că este normal să simțiți așa, că orice om are și momentele lui grele, să vă gândiți că nu sunteți singuri, că sunt și alți oameni care trec prin stările prin care treceți voi.

Noi suntem și vom fi aici, însoțindu-vă pe acest drum cu convingerea că, împreună, greutățile se duc mai ușor!

Psiholog/Psihoterapeut,
Anca Dumitrescu
anca@dravet.ro

 

Tu ce ştii despre epilepsie?

Cum să te implici

Pentru realizarea proiectelor noastre, avem nevoie de sprijinul tău.

Află cum poţi ajuta

Made by Dravet.ro

Braţară silicon
40 RON

Vezi toate obiectele >

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare este membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet (DSEF)